Como equilibrar a autonomia e a independência no cuidado à pessoa com Alzheimer/Demência.

Alguns dos dilemas de cuidadores de pessoas com Alzheimer/Demência são como garantir a autonomia e independência da pessoa e até quando garantir este direito.

Existe um ideal que seria garantir este direito pelo máximo de tempo possível, mas chegam momentos, como na contínua progressão da doença - fases intermediárias e avançadas - que se faz necessário repensar e dar novos limites para o cuidado e segurança da pessoa.

De início esclareço o significado destas duas palavrinhas tão preciosas para o nós, autonomia e independência:

Autonomia é a capacidade de decidir sobre algo.

Independência é a capacidade de fazer algo.

Um sujeito na fase adulta pode decidir muitas coisas. Qual roupa vestir, para onde ir, qual caminho escolher, com quem desejo falar? Mas, no que se refere a independência, esta já se relaciona com outros fatores que limitam o executar.

Nós, que somos saudáveis, não temos 100% de independência. Para realizar uma atividade/desejo avaliamos fatores como condição financeira, mobilidade, oportunidade, nossos direitos e deveres e também dos outros do nosso convívio, além de outras variáveis envolvidas. Somos limitados pelo contexto que estamos inseridos. O ponto que desejo chegar é que não existe independência total, indivíduos sadios dependem de outras pessoas ou das condições do ambiente do qual faz parte.

Por exemplo, um adulto que deseja ir ao mercado se depara com algumas condições de dependência: do horário de funcionamento do estabelecimento, do meio de transporte para chegar até o local, se pode ir sozinho ou acompanhado, se é um local seguro, se existe uma regra de conduta nesse ambiente ou da sua condição financeira para fazer compras.   

Quando falamos sobre oferta de cuidados a pessoas com Alzheimer/Demência, devemos levar em consideração suas preferências individuais na construção da rotina e na oferta de cuidados, mas sem perder a orientação de que existe uma parcela de cuidado que deve garantir a segurança do idoso.

Uma pessoa pode não ter a independência do fazer, mas ainda sim ter a autonomia do desejar, cabendo aos cuidadores, na medida do possível, adaptar as condições/rotina o mais próximo possível do seu desejo.

À medida que a doença progride, cabe ao cuidador analisar os limites e condições de dependência que se apresentam no contexto do idoso, sendo necessário fazer os ajustes entre a autonomia e a independência para garantir sua segurança e bem-estar ao longo do tempo.

Para se tomar as melhores decisões, indica-se diálogos entre cuidadores, familiares e profissionais de saúde especializados, decidindo-se pelas melhores estratégias de cuidado para aquela fase da doença neurodegenerativa.